Размишљања о хроничној болести и награђиваном браку

Размишљања о хроничној болести и награђиваном браку

У овом чланку

Имам наследни поремећај везивног ткива који утиче на све области мог физичког здравља. И имам пун, срећан и награђиван брак, породични живот и професионални живот. Често ме људи који познају моје здравствене проблеме питају како то радим или како то радимо.

Да бих одговорио на ово питање, морам да вам испричам своју причу – нашу причу.

Хронисање чудних ствари које је моје тело урадило

Никада нисам уживао у нормалном здрављу јер моје тело никада није функционисало као нормална тела. Познато је да се насумично падам у несвест на најнезгоднијим местима, да ишчашим кук док седим на бициклу и да ишчашим раме више пута ноћу док спавам. Речено ми је да ми је ретина толико оштећена да имам недостатке у периферном виду што би вожњу учинило веома лошом идејом.

Али за неувежбано око, већину времена изгледам прилично нормално. Ја сам један од милиона људи са невидљивом болешћу која је дијагностикована тек касније у животу. Пре тога, доктори су ме сматрали медицинском мистеријом, док су ми пријатељи понекад неспретно постављали питања о чудним стварима које моје тело ради, а остатак света није приметио ништа необично.

Моје лабораторије никада нису биле довољно нормалне да би ми било ко рекао да су моји здравствени проблеми само у мојој глави, и све до 40. године када ми је коначно дијагностицирана, стално сам слушао неке варијације на тему да знамо да нешто физички није у реду са тобом, али ми не могу тачно да схватим шта је то.

Погрешне дијагнозе и прикупљање тангенцијалних дијагноза које су се само гомилале, наизглед одвојене једна од друге и сабласно некако одвојене од мене.

Сусрет са витезом у сјајном оклопу

Мој муж Марко и ја смо се упознали када смо обоје били докторанти на У.Ц. Беркелеи.

Када је први пут дошао у моју кућу, опорављала сам се од повреде. Донео ми је супу и шта је могао да учини да помогне. Понудио се да опере веш и да обрише прашину. Неколико дана касније, одвео ме је на преглед.

Каснили смо, а није било времена за шепање на штакама. Носио ме је и почео да трчи, и стигао ме на време. Неколико месеци касније, онесвестио сам се на сувозачевом месту док је возио. Тада ми није постављена дијагноза, а дијагнозу сам добио тек неколико година касније.

Првих неколико година увек је постојала та заједничка идеја да ћу једног дана открити шта није у реду са мном и онда ћу то поправити.

Када сам коначно добио дијагнозу, стварност је наступила. Нећу се опоравити.

Ти, ја и болест - мало вероватна тројка

Отпуштање очекивања за излечење у присуству хроничне болести не значи одустајање од наде

Можда имам боље и горе дане, али болест ће увек бити уз мене. На сликама нас двоје увек смо најмање троје. Моја болест је невидљива, али увек присутна. Мом мужу није било лако да се прилагоди овој стварности и да одустане од очекивања да бих могла да се излечим и да будем нормална ако само пронађемо правог доктора, праву клинику, праву исхрану, право нешто.

Отпуштање очекивања за излечење у присуству хроничне болести не значи одустајање од наде.

У мом случају, то ми је оставило простора да оздравим, јер очекивање, коначно, није било немогуће очекивање да оздравим или да постанем нормалан – моје нормално и моје добро стање се разликују од норме.

Могу да одржим говор о исхрани пред стотинама људи и да говорим кроз спонтану дислокацију рамена, одговорим на питања са насмејаним лицем и будем поново позван као говорник. Могу изненада да се онесвестим док ујутру доносим остатке кокошкама и пробудим се у локви крви на врху разбијеног тањира, извадим крхотине из својих рана, одшетам у кућу да почистим и наставим да једем прилично продуктиван и срећан дан.

Бројање благослова

Моје здравствено стање би ми отежало путовање у канцеларију на структурирани посао на нормалном радном месту. Осећам се тако срећним што имам образовање, обуку и искуство да радим на креативнији и мање структурисан начин, што ми омогућава да зарађујем за живот радећи награђујући и стимулативни посао.

Ја сам нутрициониста са пуним радним временом и радим путем видео позива са клијентима широм света, припремајући индивидуализоване планове исхране и начина живота за људе са хроничним и сложеним здравственим стањима. Мој ниво бола расте и опада, а повреде и неуспеси могу да се јаве у непредвидивим тренуцима.

Замислите да живите у лепом дому, осим што увек свира непријатна музика. Понекад је јако гласно, а понекад тише, али никада не нестаје, а знате да никада неће у потпуности. Научиш да управљаш тиме, или ћеш полудети.

Тако сам невероватно захвалан што сам вољен и што волим.

Захвална сам Марку што ме воли таквог какав јесам, што сам радио тежак посао прихватања непредвидивих изненађења, успона и падова, гледајући своју патњу, а да то увек не могу да променим. Диви ми се и поноси се на мене због онога што радим сваки дан.

Вољети супружника у болести и у здрављу

Толико парова који чак и олако прате традиционалну церемонију венчања обећавају да ће волети свог супружника у болести и здрављу – али често потцењујемо шта то значи у случају доживотне хроничне болести или тешке болести која се појави изненада, као што је дијагноза рака или озбиљне несреће.

Ми, западњаци, живимо у друштву у којем су болести, генерално, махом, несреће су уобичајене, а рак је распрострањенији него што би било ко од нас желео.

Али разговор о болести, болу и смрти је табу на много начина.

Добронамерни супружници могу рећи погрешну ствар или могу побећи из страха да ће рећи погрешну ствар. Које праве речи могу бити да се говори о нечему тако тешком?

Надам се да сви можемо да појачамо нашу игру и будемо довољно храбри да задржимо простор једни за друге у нашој патњи, да имамо снаге само да будемо ту и изразимо своју рањивост. макар само да кажем да не знам шта да кажем када нема речи док држим простор с љубављу и аутентичношћу.

Колико год да је тешко задржати тај простор, важно је запамтити да је испуњен љубављу и да сија светлошћу коју само љубав може дати.

Ова светлећа светлост је лековита светлост. Не у чудесном смислу тренутног уклањања болести и патње, већ у дубљем и стварнијем смислу да нам даје снагу и наду да наставимо да живимо, радимо, волимо и смејемо се у нашим несавршеним телима у овом несавршеном свету.

Дубоко верујем да само у признавању и љубави према несавршеностима наших тела и света можемо заиста разумети лепоту живота и давати и примати љубав.

Објави: